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Als wir uns auseinandersetzen mit den wissenschaftlichen Herausforderungen zu entdecken, Therapien zu verhindern oder verlangsamen die Alzheimer-Krankheit, wir sind konfrontiert mit anderen, damit verbundenen Herausforderungen. Wie die physiologischen Kennzeichen der Krankheit – wie die Ansammlung des proteins beta-amyloid und tau – Einfluss der erlebten Erfahrungen? Gibt es experimentelle Merkmale der Krankheit, für die wir noch nicht identifiziert Biomarker? Warum sind die Gehirne von verschiedenen demografischen Gruppen unterschiedlich betroffen von der Alzheimer-Krankheit, und was sind die Implikationen für Behandlung und Pflege?

UsAgainstAlzheimer hat aufgelegt und inkubiert, die eine umfangreiche suite von Initiativen, die traditionellen Ansätze zur Alzheimer-Krankheit, die Förderung der Grundlagen -, der klinischen und translationalen Forschung zu erweitern unser Verständnis von krankheitsmechanismen und wie therapeutische Wirkstoffe verwendet werden können, zu intervenieren, in Krankheitsprozessen. Aber auch andere Initiativen, die die Organisation mehr direkt engagieren, Familien Ringen mit allen Stadien der Alzheimer-Krankheit und jeder seiner komplexen Komponenten. Das Ziel, mit diesen letzteren Bemühungen ist die Verbesserung der Lebensqualität für Menschen mit Alzheimer-Krankheit und Ihre Familien während die Wissenschaft verfolgt Durchbrüche zu verhindern oder verlangsamen die Krankheit selbst. Das grundlegende Vermögen UsAgainstAlzheimer das Gebäude ist als Teil dieser Programme sollten auch wertvoll für andere Organisationen, die Alzheimer-Krankheit.

 

Die A-Liste und die „Was am Meisten zählt“ – Studie

Eine dieser Initiativen ist die Alzheimer-Krankheit Patienten und Caregiver Engagement (AD-TEMPO), die nutzen-ein wesentlicher Faktor genannt, der die A-Liste. Das Ziel von AD-TEMPO ist die Identifizierung und Einbeziehung in die therapeutische Entwicklung des Patienten und caregiver Perspektive auf die Alzheimer-Krankheit. Durch seine Institutional Review Board (IRB) genehmigt, Was am Meisten zählt-Studie, AD-TEMPO wird qualitativ erkennen, was es ist, dass die Sachen, denen das Leben mit der Krankheit und dann quantitative Analysen, um die Rangfolge der relativen Bedeutung von dem, was Teilnehmer der Studie Wert. Diese Ergebnisse können informieren, Behandlung die Entwicklung von Strategien, um die Erkrankung wichtigsten Elemente, um Menschen, die Alzheimer-Krankheit.

Die A-Liste ist eine wachsende online-Gemeinschaft von fast 6.000 Menschen das Leben mit der Alzheimer-Krankheit, anderen Formen von Demenz oder mild cognitive impairment (MCI), Ihre Betreuer, und diejenigen, bei erhöhten Risiko für die Entwicklung einer Demenz. Ein unschätzbares Werkzeug zu sammeln profunde Daten auf, wie es ist, zu erleben, Alzheimer-Krankheit, die A-Liste wurde bereits verwendet, um Umfragen durchzuführen, die Aufschluss geben, wie Menschen, die an Demenz bestimmte Aspekte Ihrer Bedingungen.

A-list graphic 650 x 350Zunehmend, Forschung aus der Perspektive von Menschen mit Demenz hat in den Fokus gerückt und lieferte wichtige Erkenntnisse für die Pflege. Viel von dem Roman Informationen Forscher erwerben, von denen der Umgang mit Demenz ist, sich durch Umfragen und interviews. Eine kürzlich durchgeführte Studie zeigte, dass die Notwendigkeit der Beibehaltung ein Gefühl der Verbundenheit ist wichtig für Menschen mit Demenz und dass diese Verbundenheit kommt oft von Beziehungen mit Bezugspersonen. Diese Ergebnisse stehen in Einklang mit den Erkenntnissen aus einer im November 2017 Ein-Liste-Umfrage, die die Pflege von Beziehungen als wichtig, Menschen mit Demenz. A-Liste auch Umfragen haben ergeben, ein Unterschied in dem, was Menschen mit Demenz und Ihre pflegenden Angehörigen am meisten Wert und haben gezeigt, dass eine Priorität für Menschen mit Demenz ist der Zugang zu Informationen über wissenschaftliche Forschung.

Während die A-Liste kann auch verwendet werden, um bestimmte Fragen im Zusammenhang mit der gelebten Erfahrung von Alzheimer-Krankheit und andere Formen der Demenz, es ist auch gut balanciert, zu informieren, miteinander verbundenen Probleme der patient-focused drug development (PFDD), clinical trial design, und Wert-Modelle für die Zahlung und die Abdeckung. Die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) hat eine PFDD Modell basiert auf der Erkenntnis, dass Patienten Einsichten, die wesentlich sind für die Entwicklung medizinischer Produkte und Geräte, die nicht nur sicher und effektiv aus einer klinischen Perspektive, sondern auch in einer Weise, dass die Patienten finden, die sinnvoll und wertvoll. Daten angehäuft durch die A-Liste könnten dazu beitragen, die regulatorischen Anstrengungen zu berücksichtigen, die für den Patienten Perspektiven. Diese Daten könnten beispielsweise zukünftige Versionen der FDA-Leitlinien zur Entwicklung von Medikamenten für die Alzheimer-Krankheit – Führung wurde kürzlich aktualisiert, um Konto für die Möglichkeiten, die Drogen, die sich auf früheren Stufen der Krankheit bieten könnten diejenigen, die mit der Krankheit Leben.

A-List-Studien könnten auch helfen, informieren, Strategien zur Verbesserung der Rekrutierung und Bindung klinische Studie Teilnehmer, die unerlässlich ist, um die Beschleunigung der wissenschaftlichen Unternehmens. Ein 2018-Liste Studie identifizierten Schwierigkeiten bei der Suche nach Studien und das fehlen von Informationen über Studien, wie oben Logistische Barrieren, die Begrenzung der Freiwilligenarbeit; weitere Top-Daten könnten verwendet werden, um mehr zu entwickeln effektive Strategien, diese Hindernisse zu überwinden und Schneider klinische Studie Rekrutierung zu erreichen, die bisher schwer sozio-ökonomisch repräsentative Studie Kohorten. Jüngste Erhebungen haben gezeigt, dass Menschen mit einer Demenz-Diagnose eher bereit sind, an klinischen Studien teilnehmen als diejenigen mit MCI und diejenigen, die kognitiv unbeeinträchtigt. Daten, die durch die A-Liste könnte helfen, festzustellen, wie die Anreize der Menschen, ohne eine Diagnose oder bei prodromal Stadium der Krankheit beitreten klinischen Studien.

 

Gesundheitswesen ausgerichtet, Werte und Präferenzen

Als healthcare-delivery-Modelle Verlagerung in Richtung value-based care, patient und caregiver Präferenzen und der gesundheitlichen Ergebnisse sind Kritischer geworden als je zuvor in die Gestaltung der Umsetzung von öffentlichen und privaten Kostenträgern bewerten von Leistungen des Gesundheitswesens. Aber Bemühungen wie die A-Liste, sinnvolle gesundheitliche Ergebnisse können genau definiert werden, was Einfluss auf Versicherungsschutz und Kostenerstattung.

Bis die Alzheimer-Krankheit ist ausgerottet, wir haben eine moralische und ethische Verantwortung für Menschen mit Demenz die bestmögliche Qualität der Versorgung ist, dass die meisten Einklang mit Ihren Werten und Einstellungen. Im Gegensatz zu vielen anderen Krankheiten, die Menschen mit Alzheimer verlieren schließlich Ihre Fähigkeit zu bewerten und zu kommunizieren, Ihre Wünsche, so ist es wichtig zu erfassen, diese Erkenntnisse bei Ihrer ersten Gelegenheit und mit der größten erreichbaren Genauigkeit. Ebenso wie die Wissenschaft zu tragen hätte, die größten verfügbaren treue an die Wünsche und Bedürfnisse von Menschen mit Alzheimer-Krankheit, der A-Liste wird dazu beitragen, eine ähnlich treue in der Pflege und Qualität von Leben Entscheidungen zu treffen.

Neben der Unterstützung von Licht für Wissenschaftler, Kostenträger und politische Entscheidungsträger auf, wie die Alzheimer-Krankheit betrifft diejenigen, die mit der Krankheit Leben, und Ihre Betreuer, die A-LISTE erstellt, die natürlichen Möglichkeiten zu rekrutieren die Befragten sich selbst als klinische Studie mit Freiwilligen, basisdemokratischen politischen Verfechter, und öffentliche Erzieher zu entstigmatisieren gewann die gelebte Erfahrung, während auch das widerlegen mehrere schädliche Stereotypen und Mythen. Bereits andere Arbeitsgruppen in Kooperation mit UsAgainstAlzheimer die zur Durchführung Ihrer eigenen Forschung mit der A-Liste und A-List-Mitglieder sind eifrig teilnimmt. Diese Mitglieder werden ebenfalls auf die Suche nach Möglichkeiten, zu erziehen und zu befürworten, im Namen der Menschen mit Alzheimer-Krankheit.

Bitte begleiten Sie uns in die Menschen ermutigen, das Leben mit oder bei erhöhten Risiko der Alzheimer-Krankheit und anderen Formen der Demenz zu erheben Ihre Stimmen durch den Beitritt der A-Liste hier.